livres sur la firomyalgie

La fibromyalgie est au centre d’un grand débat qui pourrait bien faire évoluer la conception de la santé, mais toute cette agitation qui passionne les soignants n’intéresse pas forcements les malades. Entre le dictat de maladie incurable et les promesses non fondées de guérison, ils aimeraient avant tout qu’on reconnaisse leur invalidité, qu’on facilite leurs conditions de vie, et qu’on leur propose des solutions thérapeutiques qui atténuent leur souffrance sans le poids trop lourd des effets secondaires !

Un intérêt grandissant des thérapeutes

Une dizaine de livres sont actuellement proposés sur la fibromyalgie. Ils décrivent la maladie, transcrivent des témoignages, et proposent des solutions qui ont fonctionné sur certaines personnes. Pendant ce temps, les rhumatologues et spécialistes de la douleur se réunissent en congrès et tentent de proposer un modèle général pour comprendre le mécanisme pathologique et standardiser des solutions thérapeutiques. Tandis que les malades se retrouvent dans des associations ou sur des forums et partagent les difficultés de leur chemin, leurs déboires et leurs solutions. Malgré tous les traitements prétendus efficaces, la plupart d’entre eux continuent à souffrir.

Une aberration de la santé publique
Actuellement en France, les personnes qui souffrent du syndrome fibromyalgique ne bénéficient pas vis-à-vis du monde travail de la reconnaissance de leur handicap, alors que bien souvent, leur niveau de souffrance est incompatible avec la plupart des activités professionnelles. Comment une situation est-elle possible ? Elle révèle l’absurdité d’un système médical enfermé dans son dogme. Comme elle ne peut objectiver cet état douloureux invisible, la médecine s’égare dans des recherches visant à comprendre un mécanisme qui entrerait dans son modèle. Alors peut-être, il sera possible de reconnaître le handicap ! Mais cela semble bien loin…

Cette non reconnaissance, associée à la difficulté d’assurer continuellement un travail met en difficulté financière de nombreux malades, ce qui en plus les prive de solutions thérapeutiques non remboursées et pourtant fort utiles !

 La promesse des approches alternatives
Si certaines thérapies alternatives ont plus de succès, c’est avant tout parce qu’elles ne s’obstinent pas à modéliser la maladie, mais s’occupent des malades avec ce qui est disponible dans une approche globale et ouverte. Elles propose notamment diverses solutions énergétiques ou nutritives (Griffonia, hydrolysat de collagène, magnésium, etc.), qui n’ont généralement pas été validées par les sacro-saintes études cliniques, mais dont le bénéfice est parfois bien réel, même s’il est inconstant. Avec en prime des effets indésirables absents ou occasionnant une gêne réactionnelle transitoire.
Les médicaments préconisés ont des effets tout aussi inconstants, avec en plus des effets toxiques souvent gênants, conduisant à l’abandon du traitement.

Cependant, la tendance à généraliser à une solution qui a marché sème des promesses trop grandes avec le risque, après quelques désillusions, d’être méfiant de tout. Car ce qui marche pour l’un ne marche pas forcément pour l’autre. Nous ne sommes pas des machines ! Le résultat est une globalité qui dépend du contexte général notamment la qualité de l’accompagnement thérapeutique et les soins associés.

Les mauvaises pistes
La fibromyalgie n’est pas une maladie, et toute modélisation de ses mécanismes avec les outils actuels de la médecine est vouée à l’échec.
En revanche, les malades sont bien réels, et leur syndrome est un ensemble spécifique chacun, un calvaire bien difficile à imaginer pour ceux qui ne le vivent pas. Avant de s’intéresser à la maladie, qui est une abstraction, il serait plus utile de s’intéresser aux malades, de leur donner une reconnaissance humaine à leur souffrance bien plus précieuse que l’identification enfermante dans une maladie.
On n’a pas le droit de dire qu’une maladie est incurable, c’est fermer la porte à toute guérison, alors que les faits montrent que tout est possible. Si on admettait cela, on ne s’étonnerait pas de miracles qu’on croit exceptionnels et qu’on s’empresse d’oublier. On s’intéresserait à ce qui les favorise et on ferait en sorte qu’ils surviennent plus souvent !

On n’a pas le droit non plus de promettre une guérison certaine et totale, on sait très bien que cela est impossible à prévoir.

Quel message à la fois positif et réaliste pour les fibromyalgiques ?
On peut guérir d’une fibromyalgie si on admet que guérir, c’est trouver une nouvelle stabilité épanouissante qui ne peut se calquer sur ce qui était là avant la maladie. Il restera probablement une fragilité, mais les témoignages montrent clairement que le calvaire de douleurs peut cesser. En écoutant celles et ceux qui ont trouvé une sortie, il ressort quelques traits communs au processus de guérison. D’abord, les approches thérapeutiques utilisées sont aussi nombreuses que variées, et ce n’est pas une approche particulière qui donne le résultat. En revanche, il y a toujours une continuité d’au moins 6 mois dans une démarche cohérente, qui associe un accompagnement ouvert et la prise en charge simultanée de tous les aspects qui entretiennent le cercle vicieux de la maladie : cadre de vie, sommeil, stress, activité physique adaptée, aspects psychologiques, aspects nutritifs. La démarche qui conduit le plus sûrement à l’amélioration significative est la même que pour bien des maladies chroniques. Elle passe par plusieurs phases qui se succèdent idéalement de la manière suivante :
– Trouver la reconnaissance : c’est à dire pouvoir parler sans retenue de sa souffrance et être vraiment entendu, sans se sentir jugé.
– Accepter d’être malade, même si cela semble injuste. C’est une réalité contre laquelle il ne sert à rien de se révolter.
– Choisir de s’en sortir, en acceptant pas avance qu’on ne redeviendra  pas ce qu’on était avant, mais quelque chose qui au final et à long terme sera peut-être mieux.
– Trouver un thérapeute (ou plusieurs bien coordonnés) qui vont accompagner la période de soin en associant diverses approches visant à faire cesser l’engrenage du syndrome.
– Avoir une continuité dans la démarche pour accroître et stabiliser les améliorations. Avec un engagement durable avec un thérapeute référent de confiance. Et avec le soutien et la participation active de l’entourage, pour faciliter le cadre de vie, ne pas douter de l’issue favorable et apporter si nécessaire une aide financière qui peut être vraiment précieuse.

Un minimum de 6 mois semble nécessaire pour aller au bout du processus. Et au bout de ce processus, il y a la porte bien réelle d’une transformation vers un nouvel état libéré de la souffrance.

 

Autre article :

Fibromyalgie : un vrai problème de reconnaissance !

Informations complémentaires :

La fibromyalgie, ce mal mystérieux (Luc Bodin)

19 Commentaires

  1. J’ai 51 ans et je suis fibromyalgique sans diagnostique, car je n’ai pas voulu en être étiqueté. Depuis l’âge de 18 ans, je vis avec des douleurs articulaires, musculaires, fatigue chronique de chez les chroniques et surtout, brûlements dans tous le corps 24h sur 24 sans aucun répit. J’ai l’impression que ce n’est pas du sang qui coule dans mes veines, mais de l’acide ou de la lave. Depuis 5 ans, j’évite le gluten et les produits laitiers et tout ce qui est acidifiants. Je n’ai plus de douleurs musculaires et ma peau brûle beaucoup moins, mais les problèmes digestifs et la fatigue sont toujours au rendez-vous, ainsi que des douleurs articulaires, dont certains sont maintenant liées à l’arthrose.
    Mais voilà, il y aura 6 semaines vendredi, j’ai mis en place les bains dérivatifs (15 minutes le matin à jeun et 15 minutes avant le dodo)avec un gant et de l’eau froide, et parfois, une heure de poche en gel dans la culotte (brrrrr) avec le miam ô fruits comme petit déjeuner (Merci Madame France Guillain auteur de ce déjeuner et qui a remis à jour les bains dérivatifs). Je déjeune vers 10h30 et je ne dîne pas… Je mange une collation santé (smoothies vert, jus de légumes fait maison pour me désacidifier et me reminéraliser) dans l’après-midi, et je soupe le soir avec ma famille. Avant je me forçais à manger mes 3 repas même si j’avais rarement faim (grosse erreur), à cause de mes problèmes digestifs. Maintenant, je mange quand j’ai faim.
    Le lendemain de mon premier bain, j’avais faim le matin en me levant et j’ai remarqué que l’enduit blanc sur ma langue était diminué de moitié (signe que ma digestion allait mieux. Si la digestion ne va pas bien, l’assimilation n’ira pas non plus et encore moins l’élimination de nos déchets et toxines qui s’accumuleront dans nos muscles et articulation. J’ai également eu des problèmes d’hypothyroïdie il y a 5 ans, mais je n’ai plus besoin de médicament, je prends des suppléments qui aide cette dernière et je n’ai plus de problème depuis.
    Ma fatigue et mes brûlements s’en vont tranquillement ainsi que mes douleurs articulaires, je redécouvre tout doucement c’est quoi ce laver le corps et les cheveux sans souffrir le martyr.
    Et terminé mes yeux rouges qui brûlaient atrocement et dont les gens m’accusaient de prendre de la drogue. Moi qui n’a jamais fumé de sa vie, ni bu de l’alcool, ça faisait mal sur le moral de tels propos.

    • L’association entre syndrome fibromyalgique et Syndrome Algo Dysfonctionnel de l’Appareil Manducateur est en effet courante. Mais il s’agit de mon mon point de vue de syndromes associés, plutôt qu’une relation de cause à effet de l’un vers l’autre.

  2. Je comprends vos souffrances physiques et psychologiques. J’ai moi-même souffert de fibromyalgie. Ce n’est certainement pas incurable! J’en suis guérie! Comment peut-on même vous dire que c’est incurable lorsqu’ils ne savent pas ce que c’est ???
    Je me suis enfin décidé a écrire mon histoire http://www.lyneamyot.com en espérant qu’elle sera comprise pour faire changer les choses….
    Lyne Amyot (Québec)

  3. bonjour, j’ai 56 ans, et viens d’avoir la confirmation aujourd’hui de ma maladie, qui en fait n’en est pas : la fibromyalgie.
    Après des années de douleurs, de soucis divers et variés : lumbagos, sciatiques, problèmes foie, problèmes digestifs, élimination, douleurs et encore douleurs dans toutes les articulations, cervicales…. opération de l’épaule – acromyoplastie ..ratée et inutile je pense .. douleurs et invalidité supérieure après. Examens , radio, écho… Bref, des années ainsi, et je passe sur l’incompréhension de mon médecin, des médecins , de mon entourage, ainsi que sur le plan professionnel -enseignante avec des enfants de 6, 7 ans , classe de 25 à 28, tout est devenu pénible et impossible, le temps pour exécuter une tâche est multiplié par X, car il me faut faire des pauses.. et là aussi le regard et aide des collègues pas du tout à la hauteur. Les remarques – Je ne vois pas quoi faire – on n’a tout essayé – tu n’as rien aux examens alors !!!! Fais un effort – Arrête de te plaindre…Mais nous aussi on a mal… Aujourd’hui, je sais qu’enfin je suis écoutée et plus classée comme geignarde, paresseuse, fragile et autre… enfin je sais que toutes ces douleurs et soucis ont une cause.. Bon maintenant reste à soulager, soigner, accepter, lutter, se faire entendre, avancer… Je vais tout mettre en place pour, en espérant que tout ira un peu mieux… Vous lire, partager avec vous va peut-être m’aider. Pourquoi pas ? comme le dit Valérie. Bon courage à toutes celles , tous ceux qui subissent cela … et chantons : « Ah ça ira ! ça ira ! ça ira !

  4. Bonjour j’ai 34 ans. Maman de deux enfants de deux et huit ans. Depuis juin 2009 je souffre de problèmes digestifs importants qui m ont souvent amenee à passer des examens régulièrement sur une année. En 2011 je suis tombée enceinte de mon second enfant et tous les symptômes se sont atténués pendant cette période. Après mon accouchement les pbs digestifs ont repris en force ainsi que des douleurs musculaires, osseuses, fatigue chronique et dépression. J’ai consulté un rhumato qui ma diagnostiquée fibromyalgique. Depui je teste diverses choses pour essayer de me soulager un maximum. J’ai même réussi à obtenir un rendez vous au centre anti douleurs de ma ville. Mais mon moral en bas à force de lutter et de m’inquiéter je me sens isolée même en étant proche de ma famille. Les gens ne comprennent pas cette souffrance, les difficultés pour se rendre à la plage une journée, aller au resto, tout ce que font la plupart des gens. Je suis là pour lire vos expériences et trouver des clés – pourquoi pas ?

  5. Voilà j’ai la fibromyalgie, maladie pas toujours comprise pour certaine personne, mais pour nous, oui, des douleur à ne plus en finir, et une souffrance  pour laquelle maintenant même la morphine ne fait plus rien. Réponse du médecin : on sais plus rien faire, faut vive avec. Facile à dire ! Enfin c’est comme ça, pas le choix.

    • Une difficile réalité, dont trop peu ont conscience dans notre société. 
      Dire : « on ne peut plus rien faire » peut étonner quand on voit d’un autre côté ce que la science médicale prétend de ses avancées. Ses méthodes ne sont sans doute pas adaptées à cette maladie. 
      Ce qu’apporte l’approche intégrative est plus riche en possibilités, mais, c’est un monde très hétérogène où le plus difficile est de trouver le bon accompagnant, et qui demande aussi d’avoir un budget pour les soins non remboursés. Le parcours est difficile. Il y a besoin de beaucoup de courage et de la capacité à trouver du sens. La voie de la résilience qui ouvre sur une transformation, plutôt que celle la résignation qui condamne à la voie sans issue. C’est bien sûr facile à dire, mais peut-on rester face à une situation qui condamne à la souffrance sans fin et accepter qu’il n’y ait rien à faire ?

  6. Pour moi c’est le Myolastan qui a été supprimé !!! Alors que je gérais ma fibromyalgie ainsi depuis des années. D’un coup plus rien ! Résultat des semaines a être réveillé 10 à 15 fois par nuit. Fatiguée +++ . 
    Est-ce que quelqu’un dans ce bas monde sait ce que veux dire souffrir 24/24, en plus de ne pas dormir !!! C’est l’enfer et je travaille encore. J’ai même repris des cours à 50ans ! Mais si mon mari n’était pas là pour tout faire a ma place à la maison , je ne sais vraiment pas comment je ferais? D’ailleurs est-ce qu’il est bien de continuer à travailler plutôt que de se reposer… C’est valorisant certes, mais a quel prix !!! 
    Le jour où je ne pourrai plus travailler, encaisser la souffrance, et que je doive arrêter de travailler, je serai dans une belle merde financière et je n’aurai que le recours de me mettre une balle dans la tête…

    • Il y a des êtres qui savent ce qu’est la fibromyalgie et sa souffrance silencieuse, et celle encore plus terrible d’un sevrage aux benzodiazépines (Myolastan, Rivotril…) , mais trop peu, et ce ne sont malheureusement pas ceux qui décident de l’organisation du système de santé, ce qui conduit à retirer ou réglementer différemment certains médicaments sans se préoccuper des conséquences sur celles et ceux qui ont trouvé leur équilibre avec ce traitement. 
      Entre la dépendance à un médicament qui sera d’autant plus difficile à arrêter que le traitement durera longtemps et le syndrome de sevrage qui peut-être plus insupportable que tout, il y a un choix qui mériterait une véritable concertation avec la personne concernée. 
      Et il manque aussi, à mon sens, une vraie information au moment des débuts de traitement : combien de temps, comment se passe l’arrêt, etc. 

  7. Suite de mon commentaire du 13/05/10. Depuis le debut de l année grosse dégradation; De plus, le 01/03/11, le Propofan est supprimé. J’ai economisé au mieux mes comprimés, mais la j’arrive a la fin et je sens la différence. Mon médecin et moi avons fait l’essai de beaucoup d’autres molécules : Tramadol, Ixprim, Topalgic. Rien a faire, je suis endormie et vaseuse pendant 3 à 4 jours. Les medicaments codéinés ne conviennent pas non plus, et j’en passe. J’appelle au secours, j’essaie de trouver sur internet ou me procurer du Propofan. Je n’aurais jamais pensé en arriver là. Quelqu’un un sait-il ? Quel pays en délivre encore ? Comment peut-on se permettre de supprimer un medicament qui soulage….et ce sur de fausses allégations. Je suis désolée, si l’on respecte l’avis du médecin, les doses prescrites, il n y a aucun problème. C’est honteux !  Je ne suis sûrement pas la seule a souffrir de l’arrêt du Propofan…

    • Les remises en cause de médicaments montrent au moins qu’il y a prise en compte de leur nocivité potentielle, ce que je vois comme le bon côté, mais les supprimer quand on prend enfin conscience du problème qu’il pose sans prendre en compte les conséquences sur les utilisateurs qui ont trouvé un bienfait est révélateur d’une société mécanisée par la statistique dans laquelle l’individu n’a pas de valeur. 
      Combien de personnes en souffrance aujourd’hui suite à l’arrêt du Propofan ? Combien de personnes se sont retrouvé dans un surpoids invalidant après l’arrêt du Médiator ? 
      Il est aberrant de changer brutalement les choses lorsqu’un équilibre s’est établi. On peut informer sans interdire, et laisser à chacun la liberté de choisir. 
      Et il devient urgent de mettre en place des protocoles de sevrage, et de donner une information qui évite d’entrer dans certains traitements dont on ne sort pas indemne, surtout quand il existe des alternatives !
      Alternatives malheureusement négligées par une médecine qui ne croit qu’en ce que son dogme lui permet de croire…
      Le médicament chimique n’est qu’une solution parmi d’autres, et pas toujours la meilleure. La médecine intégrative mérite à être connue et pratiquée…

  8. Diagnostiquée fibromyalgique depuis janvier 2005, beaucoup d’errances avant cela. j’ai fait 2 dépressions avec crises de tachycardies impressionnantes… Pour moi et mon entourage, je suis soulagée depuis peu avec des patchs de dérivé morphiniques. 4 comp Propofan et 4 comp Nalgésic par jour. Prozac, Urbanyl enfin bon, petit coctail pour soulager un peu.  
    Le plus grave c’est que je ne travaille plus depuis 5 ans, je n’ai que 56 ans et la chance, je dois dire, de toucher une pension d’invalidité de 570 euros par mois. Je ne peux travailler je dois prendre les transports travaillant dans Paris. j’ai besoin de 2 boîtes de patchs par mois a 80 euros les 2. L’invalidité s’arrête a 60 ans. Comment ferais-je ensuite pour payer tous les médicaments ? Je vais essayer de demander le changement de catégorie en invalidité, ce qui fait que ma pension passerait a 50% du salaire annuel au lieu de 30% actuellement, mais j’appréhende cette démarche, devant le médecin conseil de la S.S. J’ai l’impression d’être l’accusée qui doit se justifier, parler de fibromyalgie. Il n’entend pas bien, bon, la depression encore, ça c’est connu !  
    C’est une lutte sur soi-même de chaque jour, il faut apprendre a vivre avec Madame, et bien j’essaie.  J’y arrive… des fois et d’autres non ! Enfin voilà, c’est pour dire que ce serait bien que ce soit reconnu et que l’on puisse l’ajouter à la fameuse liste des maladies. On serait alors à 100% jusqu’à la guérison !!!! Déjà un très gros souci en moins. 
    Alors courage à toutes et tous. Bien cordialement et gardez vous bien.

    • La langue française ne différencie pas, comme l’anglais, la maladie en tant que modèle général (disease) et l’état malade (sickness).
      La maladie est une abstraction, une case dans laquelle une médecine rationnelle cherche à faire rentrer tout ce qui semble s’y rapprocher suffisamment.
      Les malades eux sont bien réels, et tous uniques.
      Si on y regarde bien, les maladies n’existent pas vraiment, comme bien d’autres inventions humaines qui veulent tout enfermer dans le cadre restreint d’une représentation mentale.
      Et on peut se demander si le postulat de maladie, qui conduit à la démarche de diagnostic pour y faire entrer les malades, n’est pas un enfermement dans une case qui devient un handicap à la guérison.
      Le diagnostic est nécessaire pour ajuster une thérapie allopathique, il ne l’est pas pour pratiquer une médecine globale de terrain.
      Composer avec les deux, c’est prendre le diagnostic et la maladie pour ce qu’ils sont, une représentation approximative qui aide aux soinS, mais pas une réalité individuelle.

  9. De 1992 à 2008, j’ai vécu des enfers !
    Au départ on me soignait pour l’arthrose…puis en 2002 : « Ce n’est pas d’arthrose dont vous souffrez, mais de fibromyalgie ». Alors prescription de prozac et mantadix… En 2008 j’ai été opérée d’un névrome de Morton pied droit e hallus valgus…. En 2009 oedème du pied….phlébite préviscan….cinq mois… Rien ne change, je souffre énormément du pied… Un cauchemar… Je consulte un autre spécialiste : « Mme vous n’avez jamais eu de phlébite, vous avez un problème au pied…. radio… épines calcanéennes, échographie :  trop d’œdème ! IRM : une masse pas assez bombée pour confirmer un Morton… Je suis allée voir mon chirurgien qui a confirmé et m’a opérée le 4 mars dernier de ce deuxième névrome de Morton, le premier pied droit, le deuxième pied gauche…En attendant j’ai tous les muscles du corps contracturés, ainsi que les tendons,même le coeur est un peu gros et trop dur !
    Je ne suis pas reconnue à 100 %, ne prenant que peu de médicaments, suis devenue médecines douces : homéo, acupuncture, myothérapie… J’ai fait avant balnéo, yoga senior, tao tai chi…et fais très attention à mon alimentation et hygiène de vie.
    Je suis reconnue auprès de la Sécu pour douleurs musclo squelettiques et j’ai droit au VSL (Véhicule Sanitaire Léger)  pour les soins.
    Je suis retraitée donc pas d’obligation de résultat ! Mais pour les personnes devant travailler la non reconnaissance de cette maladie est une catastrophe… économique !
    La non reconnaissance de la maladie est importante pour le malade et la compréhension des autres personnes de son environnement.
    Beaucoup de médecins encore à ce jour son fibroseptiqes….et vous négligent…
    Certains disent carrément : « je ne peux rien pour vous ». C’est horrible pour une personne qui souffre dans son corps et en fin de compte pourrait devenir dépressive… et avoir d’autres problèmes.
    Merci pour votre attention. 

    • L’erreur ou l’errance de diagnostic, même si c’est difficile à entendre, est compréhensible. Les médecins sont faillibles face à des pathologies complexes pour lesquelles ils n’ont pas été formés. C’est humain !
      En revanche, il est révoltant que les gens qui souffrent ne soient pas entendus dans ce qu’ils disent, et qu’il ait fallu l’objectivation par les appareils de neurosciences pour reconnaître une souffrance qui était pourtant vécue et exprimée depuis longtemps par les fibromylagiques.
      Révoltant aussi que le corps médical puisse dire « on ne peut rien faire » et ne pas s’activer pour faire ce qui semble le minimum, la reconnaissance du handicap et la mise en oeuvre de facilités pour vivre avec cette souffrance, comme cela se fait pour les maladies qui entrent mieux dans les cases.
      La médecine manque cruellement d’humanité et c’est à mon sens le combat majeur dans lequel nous pourrions être nombreux à nous retrouver.

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